Organizaciones piden que el lupus sea considerado un mal incapacitante
Blanca Juárez
Ciudad de México, 13 de mayo de 2016
El lupus es una enfermedad autoinmune que puede afectar diversas partes del cuerpo, por ello organizaciones que agrupan a pacientes solicitan que sea considerada un mal incapacitante.
Este viernes en el Hospital 20 de Noviembre del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (Issste) se realizaron conferencias para informar sobre esa condición. Ahí insistieron en su demandas suscritas en un decálogo.
Para explicar el término autoinmune Fedra Irazoque Palazuelos, jefa del Servicio de Reumatología de ese nosocomio, refirió que es cuando “el cuerpo crea anticuerpos contra nosotros mismos”. Las hormonas y la genética tienen que ver en su apariencia; sin embargo, aún no se sabe de qué manera influyen, indicó en entrevista previo a su participación en las conferencias.
En México se desconoce cuántos de estos pacientes hay, ni si quiera hay un estimado, reconoció Irazoque Palazuelos. Así que el segundo punto del decálogo impulsado por la organización 'El despertar de la mariposa' es el registro epidemiológico.
Lo que sí se sabe es que afecta a una de cada mil personas en el mundo, es 10 veces más probable en las mujeres y es más común en las razas mestizas, "como la nuestra", que en las caucásicas, según la reumatóloga del Issste, Lilia Andrade Ortega.
Se diagnostica con una revisión minuciosa, pues los síntomas son diversos, pueden aparecer en la piel o en las articulaciones, apuntó Irazoque Palazuelos. Se observan en análisis que van desde la presencia de anticuerpos, pruebas inmunológicas o de química sanguínea, agregó.
"La piedra angular del tratamiento siguen siendo la cortisona y los esteroides", señaló. Asimismo, los inmunosupresores e inmunomoduladores "son de vital importancia", para controlar el sistema inmune. Y cada manifestación de la enfermedad se aborda diferente, a los que les afecta las articulaciones, los pulmones o riñones, aseveró.
La terapia es cara, así que otras de las exigencias es que se destinen "recursos suficientes al sector salud para la investigación sobre el lupus", así como "una dotación adecuada de medicamentos".
Blanca Mata Gámez, de 'El despertar de la mariposa', recomendó no dejar de tomar los fármacos a pesar de que produzcan hinchazón y aumento de peso. Con 26 años teniendo esa enfermedad sabe que "los cambios son pasajeros, en cuanto les bajen la dosis disminuirán esas reacciones". También recomendó informarse en páginas web oficiales, "lo que se dice en otras es muy dramático y falso".
Más de cinco millones de personas en el Mundo, en su mayoría mujeres, se enfrentan a un futuro incierto, luchan cada día con las consecuencias discapacitantes que sobre su salud provoca el Lupus, una enfermedad autoinmune crónica que ocasiona que el sistema inmunitario ataque a los tejidos de su propio organismo y que puede poner en riesgo la vida del paciente.
Frente a las posibles apoplejías (accidentes cerebro-vasculares), infartos, dolores discapacitantes y fatiga, manchas cutáneas y otros problemas de salud asociados con esta enfermedad crónica – sobre todo en los primeros años de la enfermedad-, las personas con Lupus en todo el Mundo se han unido para reclamar el fomento en su investigación, tratamientos más efectivos y seguros y la mejora de los servicios de atención sanitaria.
Más de cien organizaciones de pacientes de Lupus de países de todo el Mundo reclaman una acción internacional que culmina con la celebración del Día Mundial del Lupus el 10 de Mayo.
Frente a las posibles apoplejías (accidentes cerebro-vasculares), infartos, dolores discapacitantes y fatiga, manchas cutáneas y otros problemas de salud asociados con esta enfermedad crónica – sobre todo en los primeros años de la enfermedad-, las personas con Lupus en todo el Mundo se han unido para reclamar el fomento en su investigación, tratamientos más efectivos y seguros y la mejora de los servicios de atención sanitaria.
Más de cien organizaciones de pacientes de Lupus de países de todo el Mundo reclaman una acción internacional que culmina con la celebración del Día Mundial del Lupus el 10 de Mayo.
El aumento de los esfuerzos para conocer la causa y la cura del Lupus se encauzan cada vez más a nivel internacional. Varios hospitales y clínicas de Lupus en todo el Mundo están colaborando en estudios y ensayos clínicos de posibles nuevas terapias. El Día Mundial del Lupus sirve como fecha recordatoria y foro de debate para que los diferentes resultados sean compartidos por la comunidad del Lupus en el Mundo. Además, la celebración del Día Mundial del Lupus ofrece a los pacientes de Lupus la confianza de que su problemática está siendo reconocida y coordinada a nivel mundial.
http://www.jornada.unam.mx/ultimas/2016/05/13/organizaciones-piden-que-el-lupus-sea-considerado-un-mal-incapacitante
http://www.felupus.org/dml/dml_info_mundial.php
www.worldlupusday.org.
El lupus como muchas otras enfermedades, pasan por decirlo así, desapercibidas debido a que no son consideradas como "Problema de Salud Pública", y por ello, los Gobiernos de los países destinan escaso presupuesto para su investigación y tratamiento. Como podemos ver en la noticia, se habla de que existen más de 100 Organizaciones de pacientes con Lupus en todo el mundo!, sin embargo, no se habla de normativas que hablen acerca de la enfermedad y todo el entorno que ella conlleva.
ResponderEliminarLo que me parece aún más grave es que ni siquiera se tenga un estimado de los pacientes con lupus en México.
¿Qué estamos haciendo para combatir las enfermedades poco comunes?
Griselda Espinoza G.